Опубликовано sw_38 в Чт, 11/24/2011 - 06:17
Я хочу Вам рассказать про моего сына. Я не буду говорить много. Каждое слово – это кусочек моей души.
Зовут сына Леонид, ему сейчас 15 лет. Он на инвалидности по состоянию здоровья. У него умеренная умственная отсталость, недостача артериального клапана и сколиоз. Несмотря на эти диагнозы, Лёня учится в общеобразовательной школе, хоть и в коррекционном классе. Знания получает по мере своих возможностей. С удовольствием посещает занятия в Центре «Доверие». Хорошо умеет играть в шашки и настольный теннис, любит петь в караоке. Он у меня очень добрый, отзывчивый, трудолюбивый, немного застенчивый.
Я очень беспокоюсь за него. У детей с ограниченными возможностями здоровья нет никакого будущего.
Диагноз звучит как приговор. Ведь, в будущем он не сможет найти работу, так как в нашем городе Нижнеудинске совсем нет училищ или ремесленных мастерских для таких детей. У него нет возможности получить какую-либо профессию.
Пока я забочусь о нем, но я не вечна. Как он будет жить самостоятельно? Как он будет один? Меня очень волнует и беспокоит эта мысль.
Я его очень люблю и хочу, чтобы у него в жизни все было хорошо.
Опубликовано sw_38 в Ср, 11/16/2011 - 01:35
Как каждая настоящая семья ждет-не дождется своего малыша, так и мы с нетерпением ждали момента появления на свет нашего первенца.
Вынашивая его девять месяцев в утробе, я чувствовала, что этот малыш самый долгожданный. Общение с ним и поглаживание живота приводило в большой восторг не только нас – родителей, но и самого малыша. Я понимала это потому, что он отвечал взаимностью и знал, что мы его очень ждем. На УЗИ нам сообщили, что будет девочка, чему мы были очень рады. Беременность протекала хорошо, без предвещания какой-либо беды.
17 декабря в тридцать пять минут третьего я родила свою дочь Алёнку.
Лёжа на столе в родильной комнате и отходя от родов, а они были тяжелыми, я с облегчением сказала сама себе: «Слава Богу, отмучилась!». Неожиданно на мою фразу ответила акушерка, принимавшая роды. Тогда я услышала обидные для меня слова: «Твои мучения только начались». В то время я ещё не понимала о чем идет речь.
Утром, пройдя нужные процедуры, я с нетерпением ждала, когда же, наконец, мне принесут на кормление мою дочку, мою Алёну. Медсестра, заглянув в палату, пригласила меня в ординаторскую. Я сразу заподозрила что-то неладное.
В кабинете врач сказала мне жуткие слова.
Опубликовано sw_38 в Вс, 11/06/2011 - 07:20
Мою дочь зовут Светлана. Ей сейчас 17 лет. У нас синдром Дауна.
За эти годы мы уже привыкли к мысли о том, что ребенку поставлен диагноз: синдром Дауна. Но вначале…
Сказать, что это был шок – ни сказать ничего. И даже это определение не подходит и не описывает те чувства, которые мы с мужем испытали. Света наш первый и, конечно же, долгожданный ребенок.
Мы год назад закончили ИГМУ. Но в первые минуты, ни смотря на медицинское образование, мы даже сказать ни чего не могли. Мы были в полном недоумении. Потом в голову стали приходить вопросы: «Почему у нас?», «Как такое могло произойти?».
Нам до последнего не хотелось верить в это, но пришли результаты генетической экспертизы. Да, наш ребёнок болен синдромом Дауна.
После установления диагноза стали думать – что делать. Стандартное лечение не отвергали, но, зная результаты, не очень-то в него верили. Детьми с синдромом Дауна заполнены детские отделения, детские дома, дома инвалидов – мы видели это, учась в институте. Поэтому прекрасно осознавали, что такое ребенок с синдромом Дауна.
Опубликовано sw_38 в Вс, 11/06/2011 - 07:10
Диагноз: Аутоиммунный полигландулярный синдром 1 типа – хроническая надпочечниковая недостаточность, гипопаратиреоз, кожно-слизистый кандидоз.
Желание рассказать о своей жизни возникло не из-за жалости к себе, не из-за поиска жилетки, в которую можно поплакаться. Не для того, чтобы искать виновных и тем более не для того, чтобы в очередной раз перемыть косточки людям в белых халатах. Среди них много Личностей с большой буквы, преданных своему делу, сочувствующих и сопереживающих чужой беде. Нет, совсем не для этого… Вы все поймете, если решите дочитать до конца.
Наша история, наверное, похожа на многие другие. Но она НАША.
Выстраданная, выплаканная, встретившая на своем пути стены безразличия и океан бездушия.
Я буду использовать местоимение «мы», потому что все испытания были пройдены рука об руку с мужем, за что я ему очень благодарна. Как и большинство нормальных семей, мы очень ждали рождения дочки. И, когда морозным январским днем она появилась на свет, мы были на седьмом небе от счастья. Вот он, маленький сверточек с серо-голубыми глазками и смешно сморщенным носиком. Сверточек, с которым ни на минуту не хочется расставаться; на котором сосредоточены все наши надежды, помыслы и ЛЮБОВЬ. Наша Ладушка…
